育兒甘苦生活

小香菇的語言發展。已確定為語言、認知、社會情緒發展遲緩。

無止境的操心

老婆懷孕時,擔心體重不足、擔心體重過重、擔心會流產;老婆生產時,怕生產過程不順利,怕小孩出生時身體有異常,會有先天性疾病;儘管這些都熬過來了,在孩子的成長過程,怕孩子偏離生長曲線、怕孩子發展跟不上進度、副食品吃不好、戒不了奶嘴、戒不了配方奶、戒不了尿布、黏人黏的太緊…等等等。

這種種的操心,遠比經濟上的負擔,更加累人。

一切以為理所當然的事,其實並不簡單,香菇(老大)現在兩歲七個多月,語言的能力落後很多,幾乎可以說還停留在說疊字的階段,只會叫我爸爸,其他人都不會主動去叫他們,包括媽媽。

但他聽的懂誰是誰,例如叫他把東西拿給阿嬤,他就拿給阿嬤;阿嬤叫他拿芭樂給阿公,他就把芭樂丟在地上滾,然後才拿去給阿公(可能跟阿公有仇);跟他說跟爸爸親親臉,就會把臉湊過來,要給我親他的臉頰。

而且也聽的懂一些比較複雜的指令,像他拿我的車鑰匙來玩,當我要帶他出門找不到鑰匙時,我就會喊他說,你把爸爸的鑰匙拿去哪了?去找出來給我。

然後你就會看到他小小個子,從他小推車上爬出來,然後跑到剛才在玩耍的房間裡,把厚重的棉被,一條一條的拿開,最後準確的在床墊之間,找到車鑰匙之後,再把鑰匙交給我,最後又再回到他的小推車上。

語言發展遲緩

在七月初時,決定帶去看中國醫藥大學兒童醫院檢查看看,一開始不知道要掛哪一個科別,所以有先打電話過去問,醫院的小姐說要先看「兒童發展與行為科」,所以就掛號「2017/7/13」這天晚上。

七月十三日這天,一進門診不到五分鐘,就看完出來了,醫生說香菇這個已經慢太多了,所以要趕先預約評估看看,最後和護士小姐預約2017/8/18早上的時間,到時會由心理師來評估香菇的情況,之後八月底報告出來,再過來看一次門診。

由此可見,國內早療資源的不足可見一斑,因為醫生說已經慢很多了,要儘快安排檢查,但心理師的行程太滿,最快只能預約「一個月後」,再等一個半月之後報告才出來,等報告出來之後,再來排門診。

都已經那麼急迫了,結果只能一個半月後再來,香菇的黃金時間,不就過了嗎?

當天回家的路上,可以看出老婆很難過,我也是故作鎮定,說這沒關係,我們再多訓練香菇說話就好,但其實我心理也是不好受。

2017/8/5

直到今天,已經八月五日了,在這段等待的時間,我們一直在訓練香菇說話,常會要求他說話,雖然常上演火爆的場面,他的許多行為,像是不吃飯、打弟弟、丟亂東西…等等,也常常讓我爆怒,但語言的狀況和之前相比,也確實進步許多。

雖然進步不少,不過剩這不到半個月的時間,我想還是不足已進步到能說很多單字,到時評估出來,應該也算是語言發展遲緩。

希望我最愛的香菇,之後語言治療能夠順利,多年後再回頭看這篇文章時,香菇已經能說的很好了。

如果家中有和小香菇類似的小朋友,因為要排很久,所以一定要及早去看醫生。

2017/8/18

今天一早提前半小時,我們就到中國醫藥大學兒童醫院報到了,實際看診時間,心理師因為前一位小朋友而再延誤了半小時,大概在醫院等了一個多小時,此時的香菇已經非常躁動,實際上已經是爆走的狀態了。

評估之後,由於香菇的語言發展,真的落後很多,心理師建議直接去掛號復健科,直接進行語言復健。

當天下午剛好兒童復健科(林千琳醫師)有門診,所以我們又帶著香菇到了一次中國醫藥大學,下午來也等了一個多小時,在看診前,香菇已經爆走的狀態,抓都快抓不住了。

進入診間,醫師做了簡單的測驗,和香菇一來一往之間,醫師就查覺到不尋常的地方,香菇不只語言發展慢而已,認知能力也有很大的問題,細心說明之後要怎麼處理,馬上開了「診斷證明書」讓我去區公所社會課通報用,下禮拜再去門診,便會開始排健保的語言復健課程,而在這之前,要我們要先去上自費的「認知復健」,並轉介「中杏社會福利基金會 兒童發展中心(豐原)」給我。

謝謝心理師告訴我,可以直接去兒童復健科掛號,要不然我會傻傻的等評估報告出來,傻傻的等兒童發展與行為科的門診,然後聽完報告之後,才知道又晚更多黃金時間了。

也謝謝林千琳醫師把香菇當成家人來看待,知道香菇這種情況,已經落後這麼多了,就不先等報告,直接幫我們開始進行早期療育。(一個半月之前,如果我是先掛兒童復健科,或許現在已經上認知課程一段時間了)

回到家之後,我拿著戶口名薄,就衝到區公所社會課辦理通報了。

再回到家時,因為中杏園長在上課,所以一時無法聯絡上,等到晚上七點她上課結束後,我再次打過去,告知狀況後,她就說會幫我排一下課程時間,會再電話聯絡。

通常我聽到會再電聯我,我都會怕怕的,這到底會再拖多久?我詢問了陳園長會什麼時候跟我聯絡,當她說明天早上八點,我當下真的蠻感動的,陳園長一定知道我心急如焚,我是真的一刻也不想再等了。

晚上睡覺時,可能是放鬆下來了,堅強一整天的我,就不自覺得一直掉眼淚。

雖然每天都對香菇發脾氣,這世上可能沒有人,會比我更想扁他了,但每次晚上睡覺他抱著我睡時,我那當下就原諒他了,爸爸愛你,香菇。

在網路上,很少有早療這方面的經驗分享,我只有找到這篇「[寶寶] 台中早療分享,早療真的不要拖…」,看到這位媽媽的分享,真的對我幫助很大。

需要您的幫助

香菇已經是疑似語言、認知、社會情緒發展遲緩,醫生說有可能會是自閉症,但還需要時間再觀察,其實我是很無助的,因為我不知道該如何幫助我的孩子。

目前已經報名了中杏基金會星期五下午的一堂認知課,但一週一堂課實在不夠,不曉得大家有認識有比較好治療師,或是較好的醫療院所(自費也可以),或是有任何相關的資源,甚至是有家人早療的經歷過程,能提供給我參考的嗎?

可以寫信至 changyang319@gmail.com ,或是直接在這邊留言給我,謝謝您。

(目前最需要先接受認知的治療,接著才是職能和語言治療)

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